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一针1448万!评论:活十辈子死十次也用不起的“救命”药

2019-06-19.樱桃妈妈

过去,一款药单价再高也超不过百万元。然而,近日的一款新药一举刷新了纪录。瑞士药厂诺华研发的新药“Zolgensma”日前在美上市,该药单价高达210万美元(约合人民币1448万元)。据报道,该药物预计今年晚些时候,将在日本和欧盟获得批准上市。

这药到底治什么?

根据新闻报道,新药“Zolgensma”可用于小儿脊髓性肌肉萎缩基因疗法,治疗罕见遗传病“脊髓性肌肉萎缩症”(SMA)。

有患者家属透露,这是一种致死性神经肌肉疾病,在过去根本没有任何治疗手段。据估计,SMA 发病率为 1/6000~1/10000,也就是说每 6000 名新生儿中就有一人受此影响,其中 90% 的患病婴儿活不过 2 岁。

对患病孩子的父母来说,当然是每天都感到绝望。直到推出这种新药之前,没有什么有效的手段能治愈这种疾病。

而这次获批的Zolgensma,则是从SMA的源头-基因入手,目标是服药一次,让患者一辈子不再出现SMA症状。

据美国媒体报道,一位美国男孩还在妈妈肚子里5个月的时候,就被诊断出患有SMA疾病,在他出生27天后,医生给他注射一次实验性的治疗药物,希望能修复受损基因。如今男孩已经4岁多了,身体灵活自如,没有出现SMA迹象。5月24日,美国食药局批准了该实验疗法正式上市,用于治疗2岁以下患儿的罕见单基因疾病。

药是有了,但是……

Zolgensma,其单价高达210万美元!您没有看错,是210万美元,而非210美元。这个价格,都能在北京三环买套大房子了,1448万人民币一支的药,也不知道国内多少人用得起。

其实美国有很多像Zolgensma这样,只针对极少数患者的特效药,而这种药的研发费用又往往以亿计,如果药价不定高一点,是无法回收成本的。

但是对于患者家庭来说,这种负担使人无法承受。

很多患者家属表示:本来以为有了药就有了希望,发现希望如此昂贵以后,却跌入了更深的绝望!

“以前发现绝症不能治,只好认命,好好过完剩下的日子。发现有救治的办法以后,每天都生活在痛恨自己无能的痛苦中!”

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《我不是药神》里的经典台词:世上只有一种病,穷病

因此网友纷纷质疑:这是在拿孩子的命要挟家长,讨要赎金。

该公司CEO表示,治疗该病只需一支药,并且该疗法约为长期治疗费的一般,患者若存活5年,相当于每年平均花费42.5万元,而现有的疗法在第一年就需花费75万美元。而且在医保覆盖范围内,还可以分期付款。

可惜美国的商业保险公司愿不愿意担保和赔付,还是个问题。

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神坛上的天价药

未来会有希望吗?

像这样的药在独占期内,别说穷人了,就是富人也没多少用得起的,但只要过了保护期,药价就会迅速降低到原来的十分之一甚至更低。

但不管怎么样,特效药的出现,是为病人带来了希望。以前没得治,现在虽然贵,但不至于等死。

青霉素刚发明的时候,价格如同黄金。胰岛素刚问世时,需要直接从胰脏提取,绝非一般大众能用得起的。但现在这些都已经是大众药物,为世界人民的健康做出了卓越贡献。

天价药走下神坛造福我们的生活,可能还需要很久。

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这应该是很多病人的心声

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